
Handlar just nu för
Stichting de Schroef
Wij geloven in de kracht van sport en bewegen.Sport en bewegen geeft energie, het gevoel van saamhorigheid... Läs mer >
Wij geloven in de kracht van sport en bewegen.Sport en bewegen geeft energie, het gevoel van saamhorigheid... Läs mer >
Shoppare för denna välgörenhet har donerat:
Beskrivning:
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie. SCN8A Nederland heeft de volgende doelen: - Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden. - Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een patiënt met het SCN8A syndroom.